[Handicap] Pourquoi tu ne fais pas d’effort ?

Oui hein.

Depuis plusieurs années, je ne fais pas d’effort. Pas d’effort pour me déplacer, pas d’effort pour sortir. Je n’ai pas été en concert depuis…5 ans ?

Je ne peux pas porter un pack d’eau, ni marcher plus de 20 mn sans rechigner. Et je ne pars que très rarement en week-end. Non, vraiment, je ne fais aucun effort. D’ailleurs mes employeurs, qui profitent pourtant de leur quota handicapé, me l’ont souvent fait remarquer.

Mais je ne peux pas passer ma vie à rappeler des choses comme « Non, je ne peux pas aller à un concert passer 3h debout dans la fosse » « Est-ce que c’est facile d’accès en transport chez toi et pas à 20 mn à pieds ? » « Est-ce que tes sièges sont confortables parce qu’une soirée sur un tabouret je douille ma maman ? » ou « Est-ce qu’il va pleuvoir demain ? »

Chaque trajet me prend plus de temps, chaque escalier est un défi, chaque sortie courses une épreuve.

Pas de plan à long terme non plus : mon état varie du jour au lendemain, alors à force de décevoir mes amis avec mes désistements de dernière minute ou ma présence à l’état de loque (« Si, si, j’ai pris mes médicaments, et non, je ne peux pas en prendre plus »), je finis par ne plus accepter de soirée organisée de longue date sauf très important ou qui me tient vraiment à cœur, et j’improvise au coup par coup, la veille pour le lendemain ou le matin pour le soir. Je ne peux pas dire que si, si, dans deux semaines je pèterai la forme tuvoi. Et ça les autres, même ceux qui m’aiment de tout leur petit cœur, ne comprennent pas toujours parce que je n’ai pas (encore) de pancarte « HANDICAPÉE » autour du coup. C’est d’ailleurs une solution à envisager, ça pourrait m’éviter de me répéter. Je suis fatiguée de me répéter. Cela dit, comme je suis une vieille carne fière, ça me gonflerait rapidement d’avoir cette étiquette collée à moi.

Mon amoureux oublie des fois. « Et si on faisait ça ? Et ça ? Et pourquoi on part jamais en week-end ? »
…parce que je ne peux pas dormir sous une tente, ou sur un matelas d’appoint (ou si, mais je regrette pendant 10 jours après), je ne peux pas gambader dans les bois et faire de la randonnée, parce que ta mère pense très très fort que je suis une fainéante si je ne bosse pas dans votre maison de campagne, parce que mon traitement m’épuise, que la douleur m’épuise, et que l’épuisement m’épuise ».

La maladie m’épuise, dans un sens assez difficile à appréhender. Quand je parle de la spondylarthrite, on me demande si j’ai mal. Oui j’ai mal. Pourtant ce n’est pas la douleur en elle-même, mais ce sentiment que je suis LIMITÉE en tout qui est le plus pénible. Le douleur on fait avec, on l’accepte, et on la tolère de plus en plus avec le temps. Le plus problématique c’est juste la vie qui va avec.

Le moindre plan doit être anticipé, mesuré, préparé. De temps en temps je ressens cette incommensurable lassitude. Dans quel état je serai demain ? Et dans 10 ans ? Et si ça empirait ? Et si cette poussée inflammatoire ne s’arrêtait jamais ? Je ne suis pas en bonne santé, je ne guérirai pas miraculeusement avec des plantes ou des tisanes ou un changement d’alimentation miraculeux. Non. Croyez-moi, j’ai tout testé, tout (ça coûte cher en plus ces conneries). Alors quand même les anti-inflammatoires à doses industrielles ne fonctionnent plus, je me sens impuissante et fatiguée. Souvent, j’ai envie de tout laisser tomber, de m’enfouir le nez sous la couette avec les chats et de laisser couler, d’attendre que ça passe. Le hic c’est que je suis d’une nature vindicative, et que je me relève toujours mon petit poing dressé vers le ciel en gueulant que ça se passera pas comme ça, que tant qu’il restera du sang dans mes veines je continuerai coûte que coûte !

Et puis des fois je me surpasse, allez, je FAIS, j’AGIS, je PRENDS SUR MOI. Et je finis au fond de mon lit pendant 10 jours parce que dites-donc, Jeanne, vous avez couru un marathon sans vous échauffer, hein, plaisante mon médecin (j’adore mon médecin ^_^ ).

Même si j’aimerais en faire plus, militer, agir, pour moi pas de manif’, pas de déplacement pour des réunions ou des expos (je peux marcher mais en général je mets 3h à récupérer physiquement d’1h de transport, c’est assez peu rentable). Comme je souffre d’un handicap non-visible mis à part la canne de temps en temps, je culpabilise souvent sur ma non-implication. Je DEVRAIS. Je devrais faire plein de trucs, je ne fais juste pas d’effort ! C’est pas compliqué quand même (c’est comme pour perdre du poids hein, bon, on le sait toutes, un petit régime et c’est fini).

Alors j’écris ici de temps en temps, je discute en ligne avec des ami-e-s, et surtout je lis, je lis, je lis. Je compulse les articles qui m’intéressent, je passe parfois des journées entières à me cultiver sur un sujet complètement abstrait à force de vagabonder dans Wikipedia et les blogs scientifiques. Ma chance c’est que j’adore apprendre, alors avec les MOOC, je vais à Duke, à Stanford, à Columbia et un peu partout dans le monde. Au moins si mon corps s’affaiblit et devient inutile, mon esprit travaille. Je ne peux pas envisager de ne plus apprendre ni découvrir.

Finalement, je vis, je m’amuse, je deviens une vraie PGM à The Secret World. J’aime ma vie comme elle est, c’est compliqué, lassant, désespérant mais je m’accroche à mes moments de bonheur, à ces petits rien qui me font sourire comme les cerisiers qui fleurissent en ce moment, un oiseau qui se pose sur la fenêtre, les chats qui chassent les mouches (jamais les moustiques, les enfoirés). Heureusement que je ne conduis pas, je me prendrais un arbre en deux minutes tellement j’ai le nez en l’air la truffe au vent en permanence. Comment faire autrement ? Je ne peux pas prêter mon fardeau, allez, un jour ou deux, à une bonne âme histoire d’être tranquille. Si je pouvais je ne le ferai d’ailleurs pas. Fière, la carne, qu’on vous dit. Et puis je déteste l’apitoiement, je cache donc au maximum mes difficultés parce que les « oh ma pauvre » me désolent. Je craque un bon coup, et je retourne faire un marathon sans les mains, juste pour voir si je peux le faire (SPOILER : je ne peux pas 😀 ).

Cet article n’a pas vocation à faire pleurer dans les chaumières (d’ailleurs les chaumières existent plus depuis 1923 les enfants), simplement à rappeler à mes amis que je ne fais pas exprès de me désister, et, j’espère, aux bien-portants que nous, handicapés, nous en faisons, des efforts. Plein. Tout le temps. Surtout pour ceux qu’on aime.

Mais c’est ça aussi le handicap : la solitude. On est toujours seuls face à nous-mêmes, les marques de soutien et d’amitié remontent le moral et aident à vivre mais ne guérissent pas l’inguérissable. Votre rôle à vous, amis, conjoints, c’est aussi de vous souvenir qu’on se bat en permanence, qu’on vous aime, mais qu’il y a plein de choses qu’on ne peut pas réaliser alors qu’on voudrait les faire, ces efforts.

Entre la maladie et la solitude, je ne sais pas laquelle est pire, finalement. Heureusement que vous êtes là, tous.