{"id":9741,"date":"2014-04-08T16:43:40","date_gmt":"2014-04-08T15:43:40","guid":{"rendered":"http:\/\/aucreuxdemoname.fr\/?p=9741"},"modified":"2018-12-14T10:43:55","modified_gmt":"2018-12-14T09:43:55","slug":"pourquoi-tu-ne-fais-pas-deffort","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aucreuxdemoname.fr\/blog\/pourquoi-tu-ne-fais-pas-deffort\/","title":{"rendered":"[Handicap] Pourquoi tu ne fais pas d’effort ?"},"content":{"rendered":"

Oui hein.<\/p>\n

Depuis plusieurs ann\u00e9es, je ne fais pas d’effort. Pas d’effort pour me d\u00e9placer, pas d’effort pour sortir. Je n’ai pas \u00e9t\u00e9 en concert depuis…5 ans ?<\/p>\n

Je ne peux pas porter un pack d’eau, ni marcher plus de 20 mn sans rechigner. Et je ne pars que tr\u00e8s rarement en week-end. Non, vraiment, je ne fais aucun effort. D’ailleurs mes employeurs, qui profitent pourtant de leur quota handicap\u00e9, me l’ont souvent fait remarquer.<\/p>\n

Mais je ne peux pas passer ma vie \u00e0 rappeler des choses comme \u00ab\u00a0Non, je ne peux pas aller \u00e0 un concert passer 3h debout dans la fosse\u00a0\u00bb \u00ab\u00a0Est-ce que c’est facile d’acc\u00e8s en transport chez toi et pas \u00e0 20 mn \u00e0 pieds ?\u00a0\u00bb \u00ab\u00a0Est-ce que tes si\u00e8ges sont confortables parce qu’une soir\u00e9e sur un tabouret je douille ma maman ?\u00a0\u00bb ou \u00ab\u00a0Est-ce qu’il va pleuvoir demain ?\u00a0\u00bb<\/p>\n

Chaque trajet me prend plus de temps, chaque escalier est un d\u00e9fi, chaque sortie courses une \u00e9preuve.<\/p>\n

\"Si<\/a>
Si j’\u00e9tais un l\u00e9gume je serais tr\u00e8s \u00ab\u00a0aubergine\u00a0\u00bb dans le principe.<\/figcaption><\/figure>\n


Pas de plan \u00e0 long terme non plus : mon \u00e9tat varie du jour au lendemain, alors \u00e0 force de d\u00e9cevoir mes amis avec mes d\u00e9sistements de derni\u00e8re minute ou ma pr\u00e9sence \u00e0 l’\u00e9tat de loque (\u00ab\u00a0Si, si, j’ai pris mes m\u00e9dicaments, et non, je ne peux pas en prendre plus\u00a0\u00bb), je finis par ne plus accepter de soir\u00e9e organis\u00e9e de longue date sauf tr\u00e8s important ou qui me tient vraiment \u00e0 c\u0153ur, et j’improvise au coup par coup, la veille pour le lendemain ou le matin pour le soir. Je ne peux pas dire que si, si, dans deux semaines je p\u00e8terai la forme tuvoi. Et \u00e7a les autres, m\u00eame ceux qui m’aiment de tout leur petit c\u0153ur, ne comprennent pas toujours parce que je n’ai pas (encore) de pancarte \u00ab\u00a0HANDICAP\u00c9E\u00a0\u00bb autour du coup. C’est d’ailleurs une solution \u00e0 envisager, \u00e7a pourrait m’\u00e9viter de me r\u00e9p\u00e9ter. Je suis fatigu\u00e9e de me r\u00e9p\u00e9ter. Cela dit, comme je suis une vieille carne fi\u00e8re, \u00e7a me gonflerait rapidement d’avoir cette \u00e9tiquette coll\u00e9e \u00e0 moi.

Mon amoureux oublie des fois. \u00ab\u00a0Et si on faisait \u00e7a ? Et \u00e7a ? Et pourquoi on part jamais en week-end ?\u00a0\u00bb
…parce que je ne peux pas dormir sous une tente, ou sur un matelas d’appoint (ou si, mais je regrette pendant 10 jours apr\u00e8s), je ne peux pas gambader dans les bois et faire de la randonn\u00e9e, parce que ta m\u00e8re pense tr\u00e8s tr\u00e8s fort que je suis une fain\u00e9ante si je ne bosse pas dans votre maison de campagne, parce que mon traitement m’\u00e9puise, que la douleur m’\u00e9puise, et que l’\u00e9puisement m’\u00e9puise\u00a0\u00bb.<\/p>\n

La maladie m’\u00e9puise, dans un sens assez difficile \u00e0 appr\u00e9hender. Quand je parle de la spondylarthrite, on me demande si j’ai mal. Oui j’ai mal. Pourtant ce n’est pas\u00a0la douleur en elle-m\u00eame, mais ce sentiment que je suis LIMIT\u00c9E en tout qui est le plus p\u00e9nible. Le douleur on fait avec, on l’accepte, et on la tol\u00e8re de plus en plus avec le temps. Le plus probl\u00e9matique c’est juste la vie qui va avec.<\/p>\n

Le moindre plan doit \u00eatre anticip\u00e9, mesur\u00e9, pr\u00e9par\u00e9. De temps en temps je ressens cette incommensurable lassitude. Dans quel \u00e9tat je serai demain ? Et dans 10 ans ? Et si \u00e7a empirait ? Et si cette pouss\u00e9e inflammatoire ne s’arr\u00eatait jamais ? Je ne suis pas en bonne sant\u00e9, je ne gu\u00e9rirai pas miraculeusement avec des plantes ou des tisanes ou un changement d’alimentation miraculeux. Non. Croyez-moi, j’ai tout test\u00e9, tout (\u00e7a co\u00fbte cher en plus ces conneries). Alors quand m\u00eame les anti-inflammatoires \u00e0 doses industrielles ne fonctionnent plus, je me sens impuissante et fatigu\u00e9e. Souvent, j’ai envie de tout laisser tomber, de m’enfouir le nez sous la couette avec les chats et de laisser couler, d’attendre que \u00e7a passe. Le hic c’est que je suis d’une nature vindicative, et que je me rel\u00e8ve toujours mon petit poing dress\u00e9 vers le ciel en gueulant que \u00e7a se passera pas comme \u00e7a, que tant qu’il restera du sang dans mes veines je continuerai co\u00fbte que co\u00fbte !<\/p>\n

Et puis des fois je me surpasse, allez, je FAIS, j’AGIS, je PRENDS SUR MOI. Et je finis au fond de mon lit pendant 10 jours parce que dites-donc, Jeanne, vous avez couru un marathon sans vous \u00e9chauffer, hein, plaisante mon m\u00e9decin (j’adore mon m\u00e9decin ^_^ ).<\/p>\n

M\u00eame si j’aimerais en faire plus, militer, agir, pour moi pas de manif’, pas de d\u00e9placement pour des r\u00e9unions ou des expos (je peux marcher mais en g\u00e9n\u00e9ral je mets 3h \u00e0 r\u00e9cup\u00e9rer physiquement d’1h de transport, c’est assez peu rentable). Comme\u00a0je souffre d’un handicap non-visible mis \u00e0 part la canne de temps en temps, je culpabilise souvent sur ma non-implication. Je DEVRAIS. Je devrais faire plein de trucs, je ne fais juste pas d’effort ! C’est pas compliqu\u00e9 quand m\u00eame (c’est comme pour perdre du poids hein, bon, on le sait toutes, un petit r\u00e9gime et c’est fini).<\/p>\n

Alors j’\u00e9cris ici de temps en temps, je discute en ligne avec des ami-e-s, et surtout je lis, je lis, je lis. Je compulse les articles qui m’int\u00e9ressent, je passe parfois des journ\u00e9es enti\u00e8res \u00e0 me cultiver sur un sujet compl\u00e8tement abstrait \u00e0 force de vagabonder dans Wikipedia et les blogs scientifiques. Ma chance c’est que j’adore apprendre, alors avec les MOOC, je vais \u00e0 Duke, \u00e0 Stanford, \u00e0 Columbia et un peu partout dans le monde. Au moins si mon corps s’affaiblit et devient inutile, mon esprit travaille. Je ne peux pas envisager de ne plus apprendre ni d\u00e9couvrir.<\/p>\n

Finalement, je vis, je m’amuse,\u00a0je deviens une vraie PGM \u00e0 The Secret World. J’aime ma vie comme elle est, c’est compliqu\u00e9, lassant, d\u00e9sesp\u00e9rant mais je m’accroche \u00e0 mes moments de bonheur, \u00e0 ces petits rien qui me font sourire comme les cerisiers qui fleurissent en ce moment, un oiseau qui se pose sur la fen\u00eatre, les chats qui chassent les mouches (jamais les moustiques, les enfoir\u00e9s). Heureusement que je ne conduis pas, je me prendrais un arbre en deux minutes tellement j’ai le nez en l’air<\/del> la truffe au vent en permanence. Comment faire autrement ? Je ne peux pas pr\u00eater mon fardeau, allez, un jour ou deux, \u00e0 une bonne \u00e2me histoire d’\u00eatre tranquille. Si je pouvais je ne le ferai d’ailleurs pas. Fi\u00e8re, la carne, qu’on vous dit. Et puis je d\u00e9teste l\u2019apitoiement, je cache donc au maximum mes difficult\u00e9s parce que les \u00ab\u00a0oh ma pauvre\u00a0\u00bb me d\u00e9solent. Je craque un bon coup, et je retourne faire un marathon sans les mains, juste pour voir si je peux le faire (SPOILER : je ne peux pas \ud83d\ude00 ).<\/p>\n

Cet article n’a pas vocation \u00e0 faire pleurer dans les chaumi\u00e8res (d’ailleurs les chaumi\u00e8res existent plus depuis 1923 les enfants), simplement \u00e0 rappeler \u00e0 mes amis que je ne fais pas expr\u00e8s de me d\u00e9sister, et, j’esp\u00e8re, aux bien-portants que nous, handicap\u00e9s, nous en faisons, des efforts. Plein. Tout le temps. Surtout pour ceux qu’on aime.<\/p>\n


Mais c’est \u00e7a aussi le handicap : la solitude. On est toujours seuls face \u00e0 nous-m\u00eames, les marques de soutien et d’amiti\u00e9 remontent le moral et aident \u00e0 vivre mais ne gu\u00e9rissent pas l’ingu\u00e9rissable. Votre r\u00f4le \u00e0 vous, amis, conjoints, c’est aussi de vous souvenir qu’on se bat en permanence, qu’on vous aime, mais qu’il y a plein de choses qu’on ne peut pas r\u00e9aliser alors qu’on voudrait les faire, ces efforts.<\/p>\n

Entre la maladie et la solitude, je ne sais pas laquelle est pire, finalement. Heureusement que vous \u00eates l\u00e0, tous.<\/p>\n<\/article>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Oui hein. Depuis plusieurs ann\u00e9es, je ne fais pas d’effort. Pas d’effort pour me d\u00e9placer, pas d’effort pour sortir. Je n’ai pas \u00e9t\u00e9 en…<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":13130,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[2,10],"tags":[282,356,585],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aucreuxdemoname.fr\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/9741"}],"collection":[{"href":"https:\/\/aucreuxdemoname.fr\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aucreuxdemoname.fr\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aucreuxdemoname.fr\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aucreuxdemoname.fr\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=9741"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/aucreuxdemoname.fr\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/9741\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":15246,"href":"https:\/\/aucreuxdemoname.fr\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/9741\/revisions\/15246"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aucreuxdemoname.fr\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/media\/13130"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aucreuxdemoname.fr\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=9741"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aucreuxdemoname.fr\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=9741"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aucreuxdemoname.fr\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=9741"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}