{"id":2167,"date":"2014-01-19T06:55:01","date_gmt":"2014-01-19T05:55:01","guid":{"rendered":"http:\/\/aucreuxdemoname.fr\/blog\/?p=2167"},"modified":"2018-12-14T10:43:56","modified_gmt":"2018-12-14T09:43:56","slug":"la-vie-immortelle-dhenrietta-lacks","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aucreuxdemoname.fr\/blog\/la-vie-immortelle-dhenrietta-lacks\/","title":{"rendered":"La vie immortelle d\u2019Henrietta Lacks"},"content":{"rendered":"

Connaissez-vous Henrietta Lacks ?<\/span><\/h2>\n

Un livre (que je vous pr\u00e9sente ici), plusieurs articles et m\u00eame un \u00e9pisode de Law & Order lui ont \u00e9t\u00e9 consacr\u00e9s, mais il est probable que non. Henrietta continue de me hanter, de me fasciner, et son histoire r\u00e9veille en moi des sentiments tr\u00e8s contradictoires…Tout d’abord, l’injustice qu’a subi Henrietta. A son insu, elle a soign\u00e9 des milliers de personnes ! Quelle id\u00e9e !\u00a0Plus s\u00e9rieusement, si Henrietta a gu\u00e9ri et aid\u00e9 la recherche, la mani\u00e8re dont elle et sa m\u00e9moire furent trait\u00e9es sont indescriptible d’inhumanit\u00e9.<\/p>\n

\"Henrietta_Lacks_1920-1951\"<\/p>\n

\u00ab\u00a0La vie immortelle d’Henrietta Lacks\u00a0\u00bb de Rebecca Skloot<\/span><\/h2>\n

Rebecca Skloot a pass\u00e9 dix ans de sa vie \u00e0 travailler pour la m\u00e9moire et la famille d’Henrietta. Dans son livre, elle nous d\u00e9crit cette odyss\u00e9e entre le monde scientifique, parfois herm\u00e9tique et insensible, et la famille qui ne comprend pas en quoi leur femme, m\u00e8re, grand-m\u00e8re est \u00ab\u00a0immortelle\u00a0\u00bb.<\/p>\n

Le c\u00f4t\u00e9 poignant et humain de ce livre tient sans doute \u00e0 cette abyme entre ces deux mondes.<\/p>\n

Rebecca commence \u00e0 s’int\u00e9resser \u00e0 Henrietta Lacks, comme tous les scientifiques, \u00e0 cause de ses cellules nomm\u00e9es HeLa. La lign\u00e9e HeLa est unique en son genre car elle est litt\u00e9ralement<\/em> immortelle. Contrairement \u00e0 une cellule normale, HeLa se reproduit ind\u00e9finiment (ses t\u00e9lom\u00e8res ne raccourcissent pas) et se multiplie \u00e0 tel point qu’aujourd’hui, elle p\u00e8serait plus de 50 millions de tonnes. Align\u00e9es bout \u00e0 bout, elles feraient au moins trois fois le tour de la terre. Ah, aussi, ses cellules sont toutes canc\u00e9reuses, car c’est sur une de ses tumeurs ut\u00e9rine que les cellules ont \u00e9t\u00e9 pr\u00e9lev\u00e9es, en 1951, l’ann\u00e9e de sa mort.<\/p>\n

En revanche, il aura fallu attendre 1973 avant que ses proches apprennent qu’Henrietta vivait toujours, un peu, quelque part…dans chaque labo.\u00a0Alors que ses cellules ont \u00e9t\u00e9 brevet\u00e9es et rapport\u00e9 des millions de dollars aux laboratoires, la famille, elle, continue de vivre dans la pauvret\u00e9 et l’ignorance.<\/p>\n

Cette histoire est celle de la s\u00e9gr\u00e9gation, de l’injustice, mais aussi celle des incroyables progr\u00e8s de la m\u00e9decine r\u00e9alis\u00e9s gr\u00e2ce \u00e0 cette femme noire morte dans le d\u00e9nuement.<\/p>\n

\u00ab\u00a0Si notre m\u00e8re est si importante pour la science, pourquoi est-ce qu’on a m\u00eame pas le droit \u00e0 \u00eatre couverts par la S\u00e9cu ?\u00a0\u00bb<\/em><\/p><\/blockquote>\n

Johns Hopkins<\/span><\/h3>\n

Henrietta a \u00e9t\u00e9 soign\u00e9e, accompagn\u00e9e, morte puis autopsi\u00e9e \u00e0 l’h\u00f4pital Johns Hopkins. John Hopkins est n\u00e9 en 1795 dans le Maryland. Son p\u00e8re affranchit ses propres esclaves pas loin de 60 ans avant l’abolition de l’esclavage. Le jeune John fit fructifier intelligemment son argent, et devint tr\u00e8s, tr\u00e8s riche.<\/p>\n

Johns Hopkins n’ayant laiss\u00e9 aucun h\u00e9ritier, il fit don en 1873 de 7 millions de dollars (\u00e0 l’\u00e9poque, pas une petite somme…) pour la construction d’un h\u00f4pital caritatif et d’une universit\u00e9 dans le but de permettre aux populations les plus d\u00e9favoris\u00e9es d’acc\u00e9der gratuitement aux soins, tandis que les plus ais\u00e9s payaient leur traitement normalement, permettant de maintenir la possibilit\u00e9 aux autres de se faire traiter.
\nIl l\u00e9gua \u00e9galement des biens immobiliers et une rente annuelle consid\u00e9rable pour l’aide sp\u00e9cifique aux enfants noirs.<\/p>\n

Ce qui n’emp\u00eachera pas certains m\u00e9decins de l’\u00e9tablissement d’exp\u00e9rimenter sur des sujets noirs, \u00e0 disposer de leurs corps avant ou apr\u00e8s leur mort. Tout comme ce qui se pratiquait d’ailleurs dans tout le pays, jusqu’\u00e0 tr\u00e8s, tr\u00e8s, trop r\u00e9cemment.<\/p>\n

\"Johns
Johns Hopkins<\/figcaption><\/figure>\n

\u00c9thique, science, s\u00e9gr\u00e9gation<\/span><\/h3>\n

J’ai pu d\u00e9couvrir beaucoup de choses sur les \u00e9tudes cliniques et la n\u00e9cessit\u00e9 d’une v\u00e9ritable r\u00e9flexion sur l’\u00e9thique. En bonne na\u00efve, j’ai \u00e9t\u00e9 choqu\u00e9e d’apprendre que plusieurs \u00e9tudes ont \u00e9t\u00e9 r\u00e9alis\u00e9e sans le consentement des cobayes, ou en les induisant en erreur plus ou moins volontairement…<\/p>\n

Notamment l’\u00e9tude de Tuskegee sur la syphilis, qui eut lieu de 1932 \u00e0 1972. Sur ces quarante ann\u00e9es, des milliers de patients noirs atteints de la syphilis n’ont volontairement pas \u00e9t\u00e9 trait\u00e9s, d’une part car en 1932 les traitements \u00e9taient dangereux et il \u00e9tait possible que l’absence de traitement n’\u00e9courte pas particuli\u00e8rement leur esp\u00e9rance de vie, d’autre part pour v\u00e9rifier l’\u00e9volution de la maladie. Ces patients ont donc \u00e9t\u00e9 volontairement priv\u00e9s d’acc\u00e8s aux soins (notamment la p\u00e9nicilline) sans avoir \u00e9t\u00e9 inform\u00e9s pr\u00e9cis\u00e9ment des risques courus (d’o\u00f9 la notion de \u00ab\u00a0consentement \u00e9clair\u00e9\u00a0\u00bb qui fut d\u00e9finie plus tard, suite entres autres \u00e0 ce scandale.).
\nEn 1946\/1948, une exp\u00e9rience a \u00e9t\u00e9 conjointement men\u00e9e au Guatemala sur l’utilisation pr\u00e9ventive de p\u00e9nicilline dans la pr\u00e9vention de la maladie : les cobayes \u00e9taient trait\u00e9s pr\u00e9ventivement, et expos\u00e9s \u00e0 la syphilis.<\/p>\n

En 1954, les cellules HeLa ont \u00e9galement \u00e9t\u00e9 inject\u00e9es \u00e0 des malades dans une macabre exp\u00e9rience sur le cancer par le Dr Southam. En 1956, il poursuivit l’exp\u00e9rience sur des prisonniers volontaires du p\u00e9nitencier de l’Ohio. Enfin, \u00ab\u00a0volontaires\u00a0\u00bb, bien s\u00fbr…le prisonnier moyen \u00e9tant un cobaye parfait car docile et surtout vuln\u00e9rable. Le Dr Southam s’effor\u00e7ait de tenir ses sujets de test dans l’ignorance sur le fait qu’il leur injectait des cellules canc\u00e9reuses.<\/p>\n

L’histoire d’Henrietta nous plonge dans cette Am\u00e9rique du Nord des ann\u00e9es 20 aux ann\u00e9es 50, entre esclavage, pauvret\u00e9 et hypocrisie. Si la lecture de certains d\u00e9tails m’a \u00e9t\u00e9 p\u00e9nible, l’\u00e9criture de cet article me pose l\u00e0 aussi bon nombre de difficult\u00e9s. Je suis une femme blanche, n\u00e9e en France en 1982, d’un milieu relativement prot\u00e9g\u00e9. J’ai eu acc\u00e8s \u00e0 la culture, \u00e0 une bonne \u00e9ducation, \u00e0 un syst\u00e8me de sant\u00e9 excellent dans un pays plut\u00f4t \u00ab\u00a0social\u00a0\u00bb. Rebecca, elle aussi, vient d’un milieu prot\u00e9g\u00e9, et le clash est rude. Il lui a fallu des ann\u00e9es avant de pouvoir amener Deborah, la fille d’Henrietta, \u00e0 lui confier ses pens\u00e9es, ses sentiments, puis finalement son amiti\u00e9.<\/p>\n

La mis\u00e8re et l’injustice<\/span><\/h3>\n

Aujourd’hui encore, les cellules HeLa se monnayent et sont devenues un march\u00e9 tr\u00e8s lucratif pour les entreprises qui ont eu la chance d’en obtenir tr\u00e8s t\u00f4t. George Gey, le chercheur qui \u00e9leva les cellules en premier lieu et d\u00e9couvrit leurs propri\u00e9t\u00e9s quasi miraculeuses, refusa de les commercialiser, et m\u00eame de les faire breveter. Bien \u00e9videmment, son sens de la \u00ab\u00a0philanthropie\u00a0\u00bb n’\u00e9tait pas partag\u00e9es, d’o\u00f9 ce business juteux. Aujourd’hui, plus de 17 000 brevets ont \u00e9t\u00e9 d\u00e9pos\u00e9s au nom d’Hela.<\/p>\n

La famille, elle, n’a jamais re\u00e7u le moindre cent. Jamais. Malgr\u00e9 les proc\u00e9dures qui ont \u00e9t\u00e9 intent\u00e9es. Jamais. Pire encore, les enfants d’Henrietta furent pr\u00e9lev\u00e9s (sous pr\u00e9texte de \u00ab\u00a0recherches sur le cancer\u00a0\u00bb) afin d’\u00e9tablir une carte g\u00e9n\u00e9tique. Leurs noms et plusieurs \u00e9l\u00e9ments de leur profil g\u00e9n\u00e9tique furent publi\u00e9s, sans leur accord bien \u00e9videmment. En 1985, le dossier m\u00e9dical d’Henrietta fut m\u00eame publi\u00e9, n’omettant aucun d\u00e9tail de sa maladie et de son agonie, puis de son autopsie…<\/p>\n

\"\"
Deborah Lacks<\/figcaption><\/figure>\n

La seule source de r\u00e9confort a \u00e9t\u00e9 un des chercheurs de Johns Hopkins, Christoph Lengauer, qui accueillit Deborah et son fr\u00e8re au sein de son laboratoire, et leur montra les cellules de leur m\u00e8re. Ceci faisant, il leur expliqua du mieux qu’il put en quoi leur m\u00e8re et ses cellules \u00e9taient uniques. Apr\u00e8s Rebecca, le seul \u00e0 prendre cette peine (la sc\u00e8ne d\u00e9crite dans le livre est extr\u00eamement touchante).<\/p>\n

Ultime injustice : Elsie Lacks, la premi\u00e8re fille d’Henrietta. Apr\u00e8s de longues recherches, Rebecca et Deborah d\u00e9couvrirent ce qu’elle \u00e9tait devenue. Intern\u00e9e tr\u00e8s jeune dans l’institution de Crownsville fond\u00e9 en 1910 comme \u00ab\u00a0Maryland’s Hospital for the Negro Insane\u00a0\u00bb, et ferm\u00e9e en 2004, on ne peut imaginer les horreur que la petite fille a subi que par les rares dossiers subsistant. La derni\u00e8re photo d’Elsie est \u00e9pouvantable.<\/p>\n

Rebecca \u00e9crit :<\/p>\n

Sur la photo, Elsie se tient debout devant un mur o\u00f9 sont peint des chiffres pour mesurer la taille. Ses cheveux, qu’Henrietta passait des heures \u00e0 coiffer et \u00e0 tresser, sont emm\u00eal\u00e9s […]Ses yeux autrefois magnifiques sont saillants, un peu poch\u00e9s, gonfl\u00e9s et presque ferm\u00e9s. Elle fixe un endroit en dessous de l’objectif et elle pleure, le visage d\u00e9form\u00e9, \u00e0 peine reconnaissable, les narines enflamm\u00e9es et entour\u00e9es de morve. Ses l\u00e8vres enfl\u00e9es ont presque doubl\u00e9 de volume et sont cercl\u00e9es de peau sombre et gerc\u00e9e. Sa t\u00eate est tourn\u00e9e sur la gauche en un angle qui n’a rien de naturel, maintenue en place par une paire de grandes mains blanches.[…]\n

L’h\u00f4pital de Crownsville o\u00f9 Elsie avait fini sa courte vie \u00e9tait bien pire que tout ce qu’avait pu imaginer Deborah. Les patients arrivaient d’une institution voisine entass\u00e9s dans un camion. En 1955, l’ann\u00e9e de la mort d’Elsie, la population de Crownsville avait atteint un record de plus de 2700 patients, soit pr\u00e8s de 800 de plus que sa capacit\u00e9 maximale. En 1948, seule ann\u00e9e pour laquelle on disposait de chiffres, Crownsville comptait en moyenne un m\u00e9decin pour 225 patients, et son taux de mortalit\u00e9 \u00e9tait nettement sup\u00e9rieur \u00e0 son taux de sortie. Les patients \u00e9taient enferm\u00e9s dans des cellules mal ventil\u00e9es avec des rigoles au sol en guise de toilettes. Des hommes, des femmes et des enfants noirs souffrant aussi bien de d\u00e9mence que de tuberculose ou de \u00ab\u00a0nervosit\u00e9\u00a0\u00bb, de \u00ab\u00a0manque de confiance en soi\u00a0\u00bb ou d’\u00e9pilepsie \u00e9taient entass\u00e9s dans tous les espaces possibles, y compris dans les salles en sous-sol d\u00e9pourvues de fen\u00eatres et sous des porches cl\u00f4tur\u00e9s. Quand il y avaient des lits, ils y dormaient g\u00e9n\u00e9ralement t\u00eate-b\u00eache \u00e0 deux ou plus sur des rang\u00e9es de matelas, oblig\u00e9s de ramper sur une mer de corps assoupis pour atteindre leur lit. Les pensionnaires n’\u00e9taient s\u00e9par\u00e9s ni par leur \u00e2ge, ni par leur sexe, et un certain nombre d’entre eux \u00e9taient des d\u00e9linquants sexuels. Il y avait des \u00e9meutes, des armes artisanales circulaient. Les patients insoumis \u00e9taient attach\u00e9s \u00e0 leur lit ou isol\u00e9s dans des pi\u00e8ces ferm\u00e9es.<\/span><\/p>\n

J’ai appris plus tard que, du temps o\u00f9 Elsie se trouvait \u00e0 Crownsville, des scientifiques y menaient souvent des recherches sur des patients sans leur consentement, dont une \u00e9tude intitul\u00e9e \u00ab\u00a0Etudes pneumoenc\u00e9phalographiques et phr\u00e9nologiques aux rayons X sur 100 \u00e9pileptiques\u00a0\u00bb. La pneumoenc\u00e9phalographie \u00e9tait une technique d\u00e9velopp\u00e9e en 1919 pour prendre des images du cerveau […]. [Elle] consistait \u00e0 percer des trous dans le cr\u00e2ne des sujets, \u00e0 drainer le fluide entourant leur cerveau, et \u00e0 injecter de l’air ou de l’h\u00e9lium dans le cr\u00e2ne pour prendre des clich\u00e9s radiographiques impeccables du cerveau \u00e0 travers leur paroi. Les effets secondaires (migraines paralysantes, vertiges, \u00e9vanouissements, vomissements) duraient jusqu’\u00e0 ce que l’organisme ait naturellement rempli le cr\u00e2ne \u00e0 l’aide de liquide c\u00e9phalo-rachidien, ce qui prenait g\u00e9n\u00e9ralement entre deux et trois mois.<\/p>\n

 <\/p><\/blockquote>\n

\"Elsie
Elsie Lacks<\/figcaption><\/figure>\n

Et ensuite ?<\/strong><\/span><\/h3>\n

Bien s\u00fbr, HeLa n’est que la partie \u00e9merg\u00e9e d’un freaking\u00a0iceberg.<\/p>\n

Affaire Moore :<\/strong> John Moore, suite \u00e0 une leuc\u00e9mie extr\u00eamement virulente, passa 7 ans \u00e0 subir des \u00ab\u00a0examens de contr\u00f4les\u00a0\u00bb de la part de son m\u00e9decin traitant, qui, en r\u00e9alit\u00e9, avait brevet\u00e9 et commenc\u00e9 \u00e0 vendre ses cellules : la lign\u00e9e Mo (qui pesait plusieurs milliards de dollars). Il ne fut jamais d\u00e9dommag\u00e9.
\nAffaire Slavin :<\/strong> Ted Slavin, lui, a eu la chance d’avoir \u00e9t\u00e9 averti par son m\u00e9decin traitant que ses cellules d\u00e9veloppaient une r\u00e9sistance au virus de l’h\u00e9patite B (il \u00e9tait h\u00e9mophile, et \u00e0 ce titre avait re\u00e7u r\u00e9guli\u00e8rement du sang contamin\u00e9…). Il vendit volontairement son s\u00e9rum contenant les pr\u00e9cieux anticorps et fit don \u00e0 un chercheur en virologie, qui donna naissance au vaccin. Ce cas cr\u00e9a un pr\u00e9c\u00e9dent, et une entreprise qui permet encore aujourd’hui \u00e0 des millions d’Am\u00e9ricains de vendre leur plasma sanguin.<\/p>\n

J’ai d\u00e9couvert en lisant ce livre qu’en signant les feuillets de consentement \u00e9clair\u00e9 avant une intervention, on donnait volontairement ses tissus pour quel qu’usage que ce soit. La diff\u00e9rence est qu’aujourd’hui, cette mention est stipul\u00e9e en toutes lettres dans l’accord.<\/p>\n

Ce livre m’a particuli\u00e8rement touch\u00e9e, aussi bien en tant que \u00ab\u00a0scientifique amatrice\u00a0\u00bb qu’humainement, je ne peux que vous inciter \u00e0 lire le livre de Rebecca Skloot, aussi sorti en Poche.<\/p>\n

\"Henrietta-Lacks-gravestone-05.30.10-copyright-David-J-Kroll1-300x179\"<\/p>\n

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